„Rdzeniowy zanik mięśni” – taką diagnozę usłyszeli rodzice 20-miesięcznego Olka Lewandowskiego. Życie półtorarocznego chłopca upływa pod znakiem ogromnego bólu. Jego leczenie może pochłonąć nawet 9 milionów złotych, więc każda złotówka jest na wagę złota.
Michał Lewandowski, tata Olka to wiecznie uśmiechnięty, pomocny i zarażający pozytywnym nastawieniem pracownik Nadleśnictwa Kaliska. Jego koledzy mówią o nim, że jest zawsze gotowy do działania i właśnie tę umiejętność pana Michała los wystawił na próbę.
– Był jedną z pierwszych osób pomagających na terenach ogarniętych klęską wiatrołomów niemal trzy lata temu, bo od paru lat posiada uprawnienia na bezzałogowe statki powietrzne. Wtedy też ze stoickim spokojem mierzył, fotografował, planował z kolegami leśnikami, jak pomóc lasom. Dziś to on potrzebuje pomocy, a w zasadzie jego syn, półtoraroczny Olek – podkreślają leśnicy.
Najważniejsza walka w życiu
Kilka miesięcy temu rodzice Olka usłyszeli diagnozę… SMA typu II, rdzeniowy zanik mięśni.
– Powiedzieć, że diagnoza nas powaliła na kolana, to jak nic nie powiedzieć. Kilka kolejnych dni zostało nam wyciętych z życiorysu, musieliśmy ochłonąć po tym ogromnym ciosie. Wtedy wzięliśmy się do pracy i walki o przyszłość synka. Wtedy też dowiedzieliśmy się o kosmicznie drogiej terapii genetycznej, na którą zbierają właściwie wszystkie dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce. Widząc zdjęcia maluszków, które przyjęły już tą terapię, podjęliśmy jedyną możliwą decyzję. Musimy i my spróbować – podkreślają rodzice chłopca.
Dopiero rok temu w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa zupełnie inaczej niż lek dostępny w Polsce. Ma ona bezpośredni wpływ na uszkodzony gen SMN1 i pomaga w dostarczaniu odpowiedniej ilości białka. Jednak największa zaletą terapii jest fakt, że wystarczy jednorazowa dawka, która starcza na całe życie. Oszczędza to czas, ale najważniejsze – ogranicza ból związany z podawaniem zastrzyków. Lek jest określany jako „najdroższe lekarstwo na świecie”, bo koszt jego uzyskania wynosi 2 miliony dolarów. Na całe szczęście nie jest już wymagana podróż do Stanów, w celu zakupu i podania leku. Od kilku tygodni można go nabyć w Lublinie, co znacznie ułatwia leczenie oraz likwiduje koszty związane z podróżą.
Czas ucieka
Terapię genową można rozpocząć tylko do 2. roku życia, bądź do momentu, w którym dziecko nie przekroczy wagi 21 kilogramów. Rodzice Olka toczą więc prawdziwy wyścig z czasem. Na obecnym etapie malec nie jest w stanie samodzielnie podnieść się z podłogi, pełzać, raczkować, chodzić. Mięśnie zanikają, a razem z nimi kolejne umiejętności. Olek stanie się wiotki i przelewa się przez ręce. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada.
– W każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo, jest to równia pochyła, zmierzamy w kierunku wspomagania oddechowego respiratorem. Musimy to powstrzymać i do tego potrzebna jest pomoc – apelują rodzice Olka.
Rodzice Olka mają kilka miesięcy, aby uzbierać 9 milionów złotych na terapię dla synka.
Leśnicy w gotowości
Losem Olka przejęli się nie tylko leśnicy z Kalisk, ale również z całego pomorza. Nadleśnictwo Kartuzy mocno zaangażowało się w nagłaśnianiu akcji, ponadto wkrótce wezmą udział w charytatywnym rajdzie rowerowym. Obecnie przez cały czas trwają licytacje na rzecz Olka oraz wirtualne zbiórki pieniędzy. Na Facebooku powstały specjalne akcje – wyzwania, m.in. #cytryneczkadlaOleczka. Trwają również różnego rodzaju przedsięwzięcia charytatywne.
Wszystkie ręce na pokład
Pomóc chłopcu można na wiele sposobów, m.in
- zasilić zbiórkę na portalu siepomaga.pl, link TUTAJ.
- wpłacić pieniądze na zbiórkę na portalu Facebook. Środki z niej zostaną przekazane na rzecz Fundacji Zdążyć z Pomocą, cel leczenie, zakup sprzętu i rehabilitacja, link TUTAJ.
- przekazać przedmioty na aukcję charytatywną, która odbywa się na grupie w serwisie Facebook, TUTAJ.
- przekazać 1% darowizny na leczenie, zakup sprzętu i rehabilitację, TUTAJ.
- wpłacić datek na Fundację Caritas Uratujecie, TUTAJ.
– Kwota, która widnieje na zbiórce, jest ogromna i mamy świadomość jak wiele pracy nas czeka i jak wiele dobrych osób musimy poprosić o wsparcie, bo sami po ludzku nie damy rady. Bądźcie z nami. Bądźcie wspaniałą Armią Oleczka, z którą wygramy tę nierówną walkę o zdrowie… – podkreślają rodzice chłopca.
