„Autyzm to nie koniec świata, to po prostu inny świat”

Dziś w rozmowie z KLE news Agnieszka Pujsza-Pomorska, Prezes Stowarzyszenia Pomocy Osobom ze Spektrum Autyzmu "Niebieski Skarb" w Lęborku.

0

Dziś w rozmowie z KLE news Agnieszka Pujsza-Pomorska, Prezes Stowarzyszenia Pomocy Osobom ze Spektrum Autyzmu „Niebieski Skarb” w Lęborku.

Stowarzyszenie „Niebieski Skarb” wspiera osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, rodziny, nauczycieli i terapeutów w zakresie podnoszenia wiedzy i kwalifikacji.
Powstałe w 2013 roku stowarzyszenie prowadzi różnorodne działania na rzecz osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, m.in. finansuje i organizuje terapię i rehabilitację dzieciom z autyzmem, prowadzi Grupę Wparcia dla rodziców i opiekunów oraz organizuje wiele wydarzeń integrujących środowisko niepełnosprawnych.
Dziś w rozmowie z KLE news uczestniczyła Prezes Stowarzyszenia „Niebieski Skarb”, Agnieszka Pujsza-Pomorska. Głównym tematem rozmowy była diagnoza autyzmu, jego leczenie i życie społeczne dzieci, u których rozpoznano autyzm.

– Pomyślmy o sytuacji, gdy lekarz po raz pierwszy oznajmia rodzinie, że rozpoznał u dziecka autyzm. Co ta diagnoza oznacza dla niego i rodziny?

– Diagnoza osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, bo takiego określenia powinno się używać, to dłuższy proces, w którym dziecko obserwują specjaliści, robi się wywiad z rodzicami. Jest to też więc proces, który po części przygotowuje rodzinę do diagnozy. Autyzm w rodzinie to duże wyzwanie i przewrócenie życia rodzinnego. Opieka, rehabilitacja, no i ogólnie funkcjonowanie w przedszkolu, szkole, na podwórku, w domu w polskich warunkach wymaga dużego zaangażowania całej rodziny, empatii no i niestety finansów. Nową sytuację trzeba zaakceptować i nie jest to łatwe. Rodzice niepełnosprawnych dzieci w o wiele większym stopniu są narażeni na stres, kryzysy, depresje. System wsparcia dla opiekunów osób niepełnosprawnych mocno w polce kuleje. Autyzm w rodzinie potrafi mobilizować, ale potrafi też doprowadzić do wypalenia. Pojawiają się rozwody i brak zrozumienia problemów przez najbliższą rodzinę i znajomych.

– Jak wygląda leczenie dziecka z autyzmem?

– Autyzm to nie choroba i warto to przypominać. Autyzm to zaburzenie neurologiczne, rozwojowe. Dziecko z takim zaburzeniem powinno być objęte kompleksową terapią. W zależności od potrzeb może to być terapia psychologiczna, pedagogiczna, logopedyczna, socjoterapeutyczna, integracji sensorycznej i inne. Optymalnie działania te powinny być realizowane podczas pobytu dziecka w przedszkolu czy szkole. W praktyce bywa z tym różnie, część niezbędnych zajęć dzieci realizują popołudniami. Terapia wymaga ciągłości nawet w wakacje i ferie zimowe, by były efekty. Rodzice dużo czasu spędzają na poczekalniach oczekując na dziecko i w aucie przewożąc je często w różne miejsca. Marzy się wszystkim, aby terapie były w jednym miejscu i żeby był ktoś, kto skoordynuje te wysiłki. Z tym jest wielki problem, w autyzmie nie ma „lekarza prowadzącego”. Tak naprawdę to opiekun decyduje, w którą stronę iść i czy w ogóle gdzieś iść… Każde dziecko jest inne dlatego mówimy o spektrum autyzmu, spektrum zachowań i potrzeb. Część dzieci chodzi do zwykłych szkół i klas, część do integracyjnych czy specjalnych co też pokazuje, że autyzm ma różne oblicza.   

– Czy z autyzmu można wyjść?

– Z autyzmu się nie wychodzi, więc trzeba robić wszystko, by „przyjaźnie z nim żyć”. Poprzez pracę z dzieckiem można je wyprowadzić z trudnych zachowań, uczyć panowania nad emocjami, zasad komunikacji. Wraz z wiekiem dzieci się zmieniają i zmieniają się ich zachowania. Wciąż trzeba pracować, bywa, że pojawiają się regresy. To wielkie wyzwanie. Ktoś kiedyś napisał że „leczenie” autyzmu jest najbardziej kosztowne na świecie. Coś w tym jest. Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością obarczeni są opieką nad niesamodzielnym dzieckiem do końca ich dni. Z drugiej strony są osoby z autyzmem, które samodzielnie czy z małą pomocą są w stanie samodzielnie żyć, pracować i zakładać rodziny. To wszystko zależy od stopnia zaburzenia.

– A jak ważnym czynnikiem w terapii jest wiek?

– Im szybciej postawiona diagnoza, tym szybciej można podjąć interwencję. Diagnostykę w Polsce mamy w miarę dobrze funkcjonującą. Problemy pojawiają się po diagnozie. Ciągle mam pytania: „co dalej”, „gdzie szukać pomocy”, „jak z tym autyzmem żyć”. Jest jeszcze temat ukrywania dysfunkcji dziecka, niepokojących zachowań i opieszałość w diagnozowaniu dziecka przez rodziców, szczególnie gdy dzieci w miarę dobrze funkcjonują. Szybka i fachowa pomoc to szansa akceptacji w szkole przez rówieśników i otoczenie.

– Skoro już mówimy o otoczeniu… Jak autyzm wpływa na postrzeganie świata u dziecka i jego relację z ludźmi?

– Dzieci takie mają problemy z komunikacją, nawiązywaniu kontaktu i np. patrzenia w oczy, wyrażaniu myśli, potrzeb i odbierania komunikatów. Bywa, że są one nadwrażliwe na bodźce dźwiękowe, tłum, zapachy. Mają problemy ze wspólną zabawą, bawią się samotnie według znanych sobie schematów lub wykazują wyjątkowe zainteresowanie jakąś dziedziną wiedzy. Część osób z autyzmem nie mówi.

Społeczeństwo wciąż kojarzy osobę z autyzmem z filmu „Rain Man” czy jako „zakręconego” lekarza z popularnego serialu. Jako przykład osób z autyzmem pojawia się piłkarz Messi czy wynalazca Einstein. Życie jest nieco inne…  Geniusze tzw. „sawanci” to mały procent wszystkich osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Autyzm ma znacznie mniej atrakcyjną twarz niż ekscentryczny geniusz. Tym ludziom naprawdę jest trudno.

– Co doradziłaby więc Pani rodzicom, którzy właśnie usłyszeli diagnozę „stwierdziliśmy u państwa dziecka autyzm”?

– Poszukałabym w okolicy kogoś, kto może nam pomóc. Takim miejscem zrzeszającym rodziców, osoby pracujące z autystykami jest nasze Stowarzyszenie „Niebieski Skarb”. Działamy już ponad 6 lat. Na regularnych spotkaniach moderowanych przez psychologa rodzice wymieniają się doświadczeniami, troskami i radościami, tworząc Grupę Wsparcia „Niebieska Dłoń”. Kontakt z żywym człowiekiem bardzo pomaga. Autyzm to nie koniec świata, to po prostu inny świat. Trzeba z nim nauczyć się żyć. Sama jestem rodzicem dziecka z autyzmem, dziś już 11-letniego i zachęcam przede wszystkim rodziców do aktywności. Im więcej osób dowie się czym jest autyzm, tym łatwiej będzie naszym dzieciom funkcjonować w społeczeństwie. Jeżeli my, rodzice, nie weźmiemy spraw w swoje ręce, nikt niestety nie zrobi tego za nas. Dlatego do Stowarzyszenia zapraszam otwarte, chętne do działania osoby, które najwięcej radości czerpią z dawania. Jest takich osób u nas sporo (głownie pań) – razem możemy więcej! „Niebieski Skarb” stara się działać na wielu polach, lecz wszystkiego społeczną pracą nie załatwimy. Marzą mi się Domy dla Osób z Autyzmem. Czas szybko leci. Dziś dzieci, jutro nastolatkowie, pojutrze te osoby będą dorosłe. Nie można obarczać coraz starszych rodziców czy rodzeństwa opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem czy bratem. To zadanie każdego państwa i podstawa społecznej solidarności. W przypadku autyzmu jest jeszcze wiele do zrobienia – tłumaczy Agnieszka Pujsza-Pomorska.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj